Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Cronica de Albacete.
AFIBROALBA
Este espacio es para informar sobre qué es la fibromialgia. Trataremos de incorporar las últimas informaciones sobre el tema. Nunca deben sustituir las indicaciones de su médico.DefiniciónLa Fibromialgia (FM) se caracteriza por ser una entidad crónica en la que se presentan dolores generalizados y un agotamiento profundo, además de otros síntomas. Afecta fundamentalmente a los tejidos blandos del cuerpo: tendones, ligamentos, músculos.Es más frecuente en mujeres adultas, pero puede afectar a niños, ancianos y hombres.CausasLa causa de la enfermedad es desconocida, pero existen numerosas líneas de investigación:§ Muchas veces se manifiesta la enfermedad después de un trauma que normalmente afecta al sistema nervioso central.§ Hay evidencia de un patrón de herencia.§ Otros investigadores opinan que es causada por un microorganismo infeccioso, como un virus o un micoplasma.§ Un grupo demostró que en el cerebro de los pacientes la sustancia P, un neuroquímico del cerebro, se encuentra a unos niveles tres veces más altos que en el cerebro de los controles (sin la enfermedad).§ La serotonina, un neurotransmisor que modifica la intensidad del dolor percibido por el cerebro, parece estar en niveles deficientes en los pacientes con FM.§ Los investigadores intentan determinar si se trata de una reacción exagerada a estímulos normales o si se trata de una respuesta amplificada a estímulos verdaderamente dolorosos.EpidemiologíaEs más frecuente en la mujer, siendo el colectivo de las trabajadoras el más afectado, de manera que la FM contribuye al estrés relacionado con el empleo y la vida doméstica.También afecta a gente de otros sectores de la población: mujeres de cualquier edad, a todas las razas del mundo y a los hombres.No hay estudios suficientes para cuantificar las personas afectadas. En Estados Unidos las cifras de afectados que se manejan oscilan entre los 4 y los 10 millones de personas.En resumen:§ Prevalencia global del 2,37% (4,2% en mujeres y 0,2% en hombres)§ 5-7 % de las consultas en Atención Primaria.§ 10-20 % de las consultas en Reumatología.§ 80-90 % de los casos se trata de mujeres de 30-60 años.§ Raro en edad infantil y >65a.§ Es la causa mas frecuente de dolor musculoesquelético crónico difuso.SíntomasDolorLa severidad varía de día en día, puede cambiar de lugar, ser más severo en aquellas partes del cuerpo que son más utilizadas.En algunas personas puede interferir con la vida cotidiana mientras en otras supone un malestar leve.AgotamientoTambién es muy variable de unas personas a otras; va desde una sensación de ligero cansancio, hasta el agotamiento profundo.Otros síntomasTambién varían en severidad:AnquilosamientoRigidez del cuerpo, que puede notarse fundamentalmente por la mañana al levantarse o después de estar sentado durante un largo periodo de tiempo o estar de pie sin moverse. También se puede ver afectado por la temperatura o la humedad del ambiente.Incremento de dolores de cabeza o de caraGeneralmente es resultado de músculos del cuello o de los hombros muy anquilosados o sensibles, que transmiten el dolor.La tercera parte, aproximadamente, de los afectados por FM tienen una disfunción de la articulación témporomandibular, en el que se encuentran afectadas las articulaciones de las mandíbulas y sus correspondientes músculos.Trastornos del sueño§ Tras dormir las horas suficientes, pueden levantarse cansados, como si no hubieran dormido todavía.§ Pueden tener dificultad para conciliar el sueño o mantenerse dormidos. El sueño no resulta reparador.Investigaciones en laboratorios del sueño vieron en algunos pacientes interrupciones en las etapas más profundas del sueño (etapa delta).Trastornos cognoscitivosDificultad para concentrarse, lentitud mental, lapsos de memoria, dificultad para recordar nombres, palabras o no sentirse capaz de tener que enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.Malestar abdominalTrastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea.Problemas genitourinarios§ Aumento en la frecuencia o mayor urgencia para orinar, sin existencia de infección de la vejiga.§ Algunas personas pueden padecer cistitis intersticial (inflamación dolorosa de la pared de la vejiga).§ Los periodos menstruales pueden ser más dolorosos o que los síntomas habituales de la FM se intensifiquen.§ Se puede presentar dolores en la región de la vulva o dolores durante el coito.ParestesiaSe trata de un entumecimiento u hormigueo.Puntos miofasciales hipersensiblesUn elevado número de pacientes tienen una condición neuromuscular denominada “síndrome del dolor miofascial” (MPS, por sus siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos, distribuidas en bandas encogidas en los músculos u otros tejidos conectivos. Además de ser muy doloroso, transmiten el dolor a otras partes del cuerpo. Es típica la localización en el cuello, los hombros o en la cintura.Síntomas del tórax§ Costocodralgia: dolor muscular en la unión de las costillas con el esternón.§ Mayor susceptibilidad a una enfermedad denominada prolapso de la válvula mitral: una de las válvulas del corazón se hincha durante el latido y causa un chasquido o soplo: generalmente no es ningún problema si no hay otra condición cardiaca; no obstante, ante cualquier dolor torácico, hay que acudir al médico.Desequilibrio.Sensaciones en las piernasAlgunas personas padecen un trastorno conocido como síndrome de piernas inquietas: impulso incontrolable de moverlas piernas, sobre todo cuando se está descansando.Hipesensibilidad sensorial /síntomas alérgicosHipersensibilidad a la luz, sonidos y olores, se cree que es debido a una hipervigilancia del sistema nervioso.Pueden tener reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias, que se acompaña de comezón o sarpullido.Problemas de la pielPrurito, resequedad o manchas.Depresión y ansiedadExisten gran cantidad de errores diagnósticos, asociando los síntomas de la FM a un episodio de depresión o ansiedad; aunque la FM no es una forma depresión, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la FM, es importante tratarla, ya que puede exacerbar los síntomas.DiagnósticoNo se puede diagnosticar a través de pruebas de laboratorio, los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales.El diagnóstico se realiza utilizando unos criterios desarrollados por el Colegio Americano de Reumatología en 1990:1.- Dolor crónico, generalizado, musculoesquelético, por más de tres meses en cada uno de los cuatro cuadrantes del cuerpo2.- Ausencia de otra enfermedad sistémica que pueda ser la causa del dolor.3.- Múltiples puntos sensibles al dolor en sitios característicos. Existen 18 puntos sensibles y para que un paciente se pueda considerar con Fibromialgia debe tener 11 de estos 18 puntos.TratamientoEn la actualidad no hay cura para la FM y los tratamientos van encaminados al manejo de los síntomas.Como las manifestaciones son muy variables de unas personas a otras, también lo serán los tratamientos. El adecuado tratamiento de la FM va a requerir la intervención de un equipo multidisciplinarAmitriptilinaSe trata de un medicamento antidepresivo que a dosis bajas puede tener efectos beneficiosos, ya que se dirige para tratar la falta de serotonina y así reducir el dolor y conseguir el sueño.CiclobenzaprinaEs un medicamento utilizado como relajante muscular y puede ser eficaz para tratar los dolores y los espasmos musculares.Inhibidores selectivos de la reincorporación (recaptación) de Serotonina (SSRI).Es un grupo de medicamentos relativamente nuevos que suele reservarse para aquellos pacientes que también sufren de depresión. Antiinflamatorios no esteroideos (AINES)Incluyen la aspirina, ibuprofen, etc. Precauciones ya que pueden causar sangrado gastrointestinal o úlceras si se usan durante mucho tiempo. Existe una nueva familia, llamada Cox-2 con menos riesgos gastrointestinales.OtrosDebido a la diversidad de síntomas, las posibilidades son muchas que deben ser consideradas en cada caso en particular.
miércoles, 25 de abril de 2007
SÍNDROME DE FATIGA CRONICA
¿QUÉ ES EL SFC?
El síndrome de fatiga crónica es un proceso de etiología autoinmune definido. Es una enfermedad reconocida y clasificada en el CIE, G93.3 (Codificación Internacional de Enfermedades) con una prevalencia del 0,007 al 0,3% de la población. También presenta una sintomatología amplia y diversa, compleja y debilitante, fundamentalmente estos enfermos presentan una intensa fatiga física y mental que característicamente, no mejora con el reposo y empeora sustancialmente con cualquier tipo de actividad. El diagnóstico es clínico, y se establece por los Criterios de Fukuda y Holmes.
Por los criterios denominados “de Fukuda”, en el cual destaca una fatiga crónica invalidadante superior a los seis meses de evolución y no explicable por ninguna otra causa, junto con mialgias, debilidad, debilidad muscular post-esfuerzo, alteraciones en el sueño, en la concentración y en la memoria, y en el cuadro clínico es de nuevo inicio.
¿Es frecuente esta enfermedad?
La prevalencia estimada se sitúa entre los 350 y los 430 afectados por cada cien mil habitantes, y de forma más frecuente en las mujeres, en una relación de 7 a 3, ó de 8 a 2.
SÍNTOMAS Y CAUSAS
¿Cuáles son los síntomas principales?
Fatiga crónica de más de 6 meses de evolución .Mialgias .Debilidad muscular. Fatiga post-esfuerzo .Dificultades de concentración y de memoria. Trastornos del sueño. Dolor de cabeza. Febrícula, odinofagia (dolor al tragar). Artralgies. Mareos, vértigos y caídas al suelo.
¿Cuáles son las causas?
En base a una predisposición genética, existiría un agente desencadenante (habitualmente una infección vírica) que pondría en marcha una serie de alteraciones immunológicas con la liberación de unas sustancias denominadas “citoquinos’, que serían las causantes de la sintomatologia de la Fatiga crónica.
COMO DETECTARLA
¿Cómo se llega a saber si una persona tiene el síndrome de Fatiga Crónica?
A través del interrogatorio médico, de la exploración física y de otras exploraciones complementarias (de imagen y analíticas), que nos servirán para descartar aquellas causas inductoras de Fatiga Crónica como pueden ser enfermedades endocrines, infecciosas, inflamatories, heoplasicas y psiquiátricas. Posteriormente constataremos si se cumplen los criterios internacionales del Síndrome de Fatiga Crónica, definidos por Fukuda el año 1994.
¿Cuál es la evolución de esta enfermedad?
La evolución es hacia la cronicidad, condicionando una disfunción severa en el campo personal, familiar y social. Son factores de mal pronóstico: una duración de la fatiga de más de cinco años; edad de inicio superior a los 30 años; presencia de dolor; altas puntuaciones en las escaleras de fatiga. Entre estos pacientes, más del 70% estarán afectados por un proceso crónico y discapacitante.
LOS FAMILIARES DEBEN SABER
¿Qué deben saber los familiares de pacientes con síndrome de fatiga crónica?
Deben saber que es un proceso que condiciona una alteración muy severa de la calidad de vida, y que influirá de forma evidente en todos los campos de la persona. El profesional de la medicina ha de informar a la familia de la naturaleza del cuadro clínico. Y es muy importante la comprensión de los familiares para una mejor evolución del paciente.
¿Cuál es el tratamiento más adecuado?
Existen evidencias contrastadas de la mejora de los síntomas con la terapia cognitivo-conductual y el ejercicio físico programado. Es importante el tratamiento sintomático del dolor con amitriptilina, antiinflamatorios no esteroides, paracetamol y, en casos concretos, añadiendo gabapentina y tramadol.
Asimismo, otros síntomas como los mareos, las caídas al suelo y el resto de manifestaciones neurovegetatives, se podrán controlar con fármacos como fluorcortisona y minodrine, entre otros.
¿Existe alguna prevención?
En estos momentos, la mejor prevención es un diagnóstico correcto y precoz. Se deben realizar tratamientos consensuados y con evidencia científica, y el paciente ha de aceptar las limitaciones de la enfermedad con la ayuda psicológica correspondiente. Es importante limitar el ejercicio físico extenuante y realizar una correcta higiene del sueño. Un punto clave en el capítulo de la prevención es evitar que el paciente realice tratamientos no basados en la evidencia científica.
CONSEJOS
Cabe tener en cuenta, que las características de estas enfermedades, las dificultades en su evaluación y tratamiento y su falta de entendimiento determinan sin duda un elevado sufrimiento individual y familiar con unos altos costes socioeconómicos directos en consumo sanitario.
También, diversos estudios ponen de manifiesto que a estos costes directos en consumos, se añaden los costes derivados de los deficits funcionales y discapacidad que ocasiona la enfermedad condicionando, perdida de actividades y productividad tanto en el trabajo como en el hogar, y representando el 70% del total de costes socioeconómicos. Este hecho de nuevo vuelve a condicionar un impacto significativo en la dinámica familiar de los pacientes, agravando el distress, produciendo cambios de rol y dificultades en la adaptación que lleva a pérdidas residuales significativas. Aunque sean las características del paciente y de su enfermedad lo que determine la evolución del proceso, también la estructura de la familia, su forma de funcionamiento, el grado de distres producido y los consecuentes cambios pueden jugar un papel en el impacto producido la dificultad de adaptación, contribuyendo en definitiva al deterioro psicosocial y físico del paciente y de su entorno.
En todo caso, Una de las grandes causas de crisis en una familia es el hecho de que alguno de sus miembros padezca una enfermedad crónica o incapacitante que implique limitaciones y requiera ser cuidado. Las dificultades serán diferentes dependiendo de cual sea la persona afectada, de sus funciones en la familia y del tipo de enfermedad.
Hablamos constantemente de la familia, es un sentimiento de pertenencia que todos tenemos, pero vamos a intentar definir de manera sucinta, las funciones de la misma, características de la familia con enfermedad crónica, patrones relacionales, pautas de comportamiento, para que a partir de esta definición y por tanto mejor comprensión del funcionamiento de la familia como sistema al cual pertenecemos y con el cual estamos en constante interrelación, podamos interactuar, modificar, cambiar, la relación en función de la obtención en suma de un equilibrio biopsicosocial en términos de salud.
Funciones del Sistema familiar:
Soporte económico.
Crianza de los hijos (cuidado, educación, nutrición, juego, disciplina).
Trabajos domésticos (cuidado del hogar, limpieza, lavandería, trabajo en el jardín, mantenimiento del hogar)
Alimentación (compra de alimentos, cocina, limpieza de la vajilla).
Transporte (conducción)
Emocional (intimidad, crianza)
Sexual
Espiritual
Relaciones, responsabilidades (familia ampliada, amigos)
Social (amigos, compañeros de trabajo/socios, organizaciones)
Tiempo libre (local, vacaciones)
Dinámica Familiar en relación a la salud:
La familia es más que un conjunto de individuos
La familia tiene patrones repetitivos de interacción que regulan el comportamiento de sus miembros.
Los síntomas del individuo, pueden tener una función determinada dentro de la familia.
La capacidad de adaptación a una realidad cambiante es característica de la familia sana.
Las necesidades de la familia se someten a las del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración y la sobrecarga.
Se desarrollan, dentro de la familia, coaliciones y exclusiones emocionales como respuesta a la enfermedad
Las familias se adhieren a estos patrones rígidos, resultando muy difícil reajustar sus patrones, aunque estos sean muy disfuncionales.
La rigidez del estilo se mantiene, en parte, por el relativo aislamiento de la familia para “afrontar” las demandas de la enfermedad crónica.
Patrones familiares de respuestas típicas a la enfermedad:
La mayoría de familias desarrollan patrones de respuesta en los momentos primerizos a la enfermedad, en una fase aguda, después es reticente a cambiar dichos patrones. Viven el cambio como una amenaza familiar.
La familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimiento e impotencia que genera la enfermedad en sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la familia.
Los miembros de la familia no hablan entre sí de la enfermedad, ni tampoco del impacto que está teniendo en ellos.
La mayoría de las familias con un enfermo crónico informan sobre haber tenido malas experiencias con alguna parte del sistema médico.
Las familias con pacientes crónicos se sienten cuestionadas cuando se les ofrece ayuda psicológica, porque se supone que el ofrecimiento se produce porque están haciendo algo incorrecto.
Este tipo de familias no acostumbran a encontrar tiempo para hablar de otros tipos de problemas relacionados con la enfermedad, especialmente si tienen hijos adolescentes.
Recomendaciones a los familiares:
Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada no ayuda a enfrentarse con la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro en particular.
Es necesario asegurarse que todos los integrantes de la familia comprenden bien en que consiste la enfermedad, incluyendo los más pequeños.
La familia tiene que otorgar las mismas oportunidades de expresión a todos y cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar conflictos eventuales.
Cada uno tiene que aceptar como válido la forma de sentir y de pensar de los demás integrantes, aunque no esté de acuerdo con lo que supuestamente espera la mayoría.
El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo. Será necesario una redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a situaciones conflictivas.
Se tiene que verificar que cada miembro de la familia tenga claro que se espera de él.
La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras o bien hacer suposiciones sobre lo más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible, el enfermo tendrá que implicarse y participar activamente en las decisiones y proyectos familiares.
El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas creyendo que de esta forma ahorra dificultades y sufrimientos a su familia.
Tendrán que ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente los del paciente. Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno tiene que considerar prioritario su bienestar personal en armonía.
Será muy beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, poder expresar los sentimientos y emociones abiertamente, no solamente a través de las palabras sino también con actitudes. No piense que los demás saben cuanto les quiere, demuéstreselo con gestos de afecto. Comunique sus emociones y exprese esperanza.
Permita que su familia sepa lo importante que es para usted cada uno de ellos. Compartir estos sentimientos puede crear nuevas fuerzas para acompañar el proceso de esta enfermedad.
Si su vida sexual también se ha resentido, hable sinceramente con su pareja sobre el problema, sobre las limitaciones de su energía y de las alternativas. Permita que sepa lo que significa para usted la atención física: las caricias, abrazos y besos son recuerdos tranquilizadores para su pareja.
Hemos intentado hablar un poco de la familia y la enfermedad crónica, como lo son, por el momento, la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica. Quizás un comentario para finalizar. Las familias son normalmente sanas y utilizan sus recursos propios para adaptarse a situaciones de stres como la enfermedad crónica en un miembro de la misma, pero es todo el sistema familiar el que se moviliza en búsqueda de una adaptación funcional en términos de salud. Sólo ocasionalmente el paciente y la familia pueden tener dificultades en encontrar los recursos que tienen, para realizar los cambios necesarios para una nueva situación, y puede ser necesaria la ayuda de un terapeuta familiar para reencontrar los mismos y entrar de nuevo en una situación de equilibrio biológico, psíquico y social.
Esperamos que estas breves notas les sean de ayuda.
Emili Gómez Casanovas
Médico Reumatólogo
Comité Científico
Fundación FF
El síndrome de fatiga crónica es un proceso de etiología autoinmune definido. Es una enfermedad reconocida y clasificada en el CIE, G93.3 (Codificación Internacional de Enfermedades) con una prevalencia del 0,007 al 0,3% de la población. También presenta una sintomatología amplia y diversa, compleja y debilitante, fundamentalmente estos enfermos presentan una intensa fatiga física y mental que característicamente, no mejora con el reposo y empeora sustancialmente con cualquier tipo de actividad. El diagnóstico es clínico, y se establece por los Criterios de Fukuda y Holmes.
Por los criterios denominados “de Fukuda”, en el cual destaca una fatiga crónica invalidadante superior a los seis meses de evolución y no explicable por ninguna otra causa, junto con mialgias, debilidad, debilidad muscular post-esfuerzo, alteraciones en el sueño, en la concentración y en la memoria, y en el cuadro clínico es de nuevo inicio.
¿Es frecuente esta enfermedad?
La prevalencia estimada se sitúa entre los 350 y los 430 afectados por cada cien mil habitantes, y de forma más frecuente en las mujeres, en una relación de 7 a 3, ó de 8 a 2.
SÍNTOMAS Y CAUSAS
¿Cuáles son los síntomas principales?
Fatiga crónica de más de 6 meses de evolución .Mialgias .Debilidad muscular. Fatiga post-esfuerzo .Dificultades de concentración y de memoria. Trastornos del sueño. Dolor de cabeza. Febrícula, odinofagia (dolor al tragar). Artralgies. Mareos, vértigos y caídas al suelo.
¿Cuáles son las causas?
En base a una predisposición genética, existiría un agente desencadenante (habitualmente una infección vírica) que pondría en marcha una serie de alteraciones immunológicas con la liberación de unas sustancias denominadas “citoquinos’, que serían las causantes de la sintomatologia de la Fatiga crónica.
COMO DETECTARLA
¿Cómo se llega a saber si una persona tiene el síndrome de Fatiga Crónica?
A través del interrogatorio médico, de la exploración física y de otras exploraciones complementarias (de imagen y analíticas), que nos servirán para descartar aquellas causas inductoras de Fatiga Crónica como pueden ser enfermedades endocrines, infecciosas, inflamatories, heoplasicas y psiquiátricas. Posteriormente constataremos si se cumplen los criterios internacionales del Síndrome de Fatiga Crónica, definidos por Fukuda el año 1994.
¿Cuál es la evolución de esta enfermedad?
La evolución es hacia la cronicidad, condicionando una disfunción severa en el campo personal, familiar y social. Son factores de mal pronóstico: una duración de la fatiga de más de cinco años; edad de inicio superior a los 30 años; presencia de dolor; altas puntuaciones en las escaleras de fatiga. Entre estos pacientes, más del 70% estarán afectados por un proceso crónico y discapacitante.
LOS FAMILIARES DEBEN SABER
¿Qué deben saber los familiares de pacientes con síndrome de fatiga crónica?
Deben saber que es un proceso que condiciona una alteración muy severa de la calidad de vida, y que influirá de forma evidente en todos los campos de la persona. El profesional de la medicina ha de informar a la familia de la naturaleza del cuadro clínico. Y es muy importante la comprensión de los familiares para una mejor evolución del paciente.
¿Cuál es el tratamiento más adecuado?
Existen evidencias contrastadas de la mejora de los síntomas con la terapia cognitivo-conductual y el ejercicio físico programado. Es importante el tratamiento sintomático del dolor con amitriptilina, antiinflamatorios no esteroides, paracetamol y, en casos concretos, añadiendo gabapentina y tramadol.
Asimismo, otros síntomas como los mareos, las caídas al suelo y el resto de manifestaciones neurovegetatives, se podrán controlar con fármacos como fluorcortisona y minodrine, entre otros.
¿Existe alguna prevención?
En estos momentos, la mejor prevención es un diagnóstico correcto y precoz. Se deben realizar tratamientos consensuados y con evidencia científica, y el paciente ha de aceptar las limitaciones de la enfermedad con la ayuda psicológica correspondiente. Es importante limitar el ejercicio físico extenuante y realizar una correcta higiene del sueño. Un punto clave en el capítulo de la prevención es evitar que el paciente realice tratamientos no basados en la evidencia científica.
CONSEJOS
Cabe tener en cuenta, que las características de estas enfermedades, las dificultades en su evaluación y tratamiento y su falta de entendimiento determinan sin duda un elevado sufrimiento individual y familiar con unos altos costes socioeconómicos directos en consumo sanitario.
También, diversos estudios ponen de manifiesto que a estos costes directos en consumos, se añaden los costes derivados de los deficits funcionales y discapacidad que ocasiona la enfermedad condicionando, perdida de actividades y productividad tanto en el trabajo como en el hogar, y representando el 70% del total de costes socioeconómicos. Este hecho de nuevo vuelve a condicionar un impacto significativo en la dinámica familiar de los pacientes, agravando el distress, produciendo cambios de rol y dificultades en la adaptación que lleva a pérdidas residuales significativas. Aunque sean las características del paciente y de su enfermedad lo que determine la evolución del proceso, también la estructura de la familia, su forma de funcionamiento, el grado de distres producido y los consecuentes cambios pueden jugar un papel en el impacto producido la dificultad de adaptación, contribuyendo en definitiva al deterioro psicosocial y físico del paciente y de su entorno.
En todo caso, Una de las grandes causas de crisis en una familia es el hecho de que alguno de sus miembros padezca una enfermedad crónica o incapacitante que implique limitaciones y requiera ser cuidado. Las dificultades serán diferentes dependiendo de cual sea la persona afectada, de sus funciones en la familia y del tipo de enfermedad.
Hablamos constantemente de la familia, es un sentimiento de pertenencia que todos tenemos, pero vamos a intentar definir de manera sucinta, las funciones de la misma, características de la familia con enfermedad crónica, patrones relacionales, pautas de comportamiento, para que a partir de esta definición y por tanto mejor comprensión del funcionamiento de la familia como sistema al cual pertenecemos y con el cual estamos en constante interrelación, podamos interactuar, modificar, cambiar, la relación en función de la obtención en suma de un equilibrio biopsicosocial en términos de salud.
Funciones del Sistema familiar:
Soporte económico.
Crianza de los hijos (cuidado, educación, nutrición, juego, disciplina).
Trabajos domésticos (cuidado del hogar, limpieza, lavandería, trabajo en el jardín, mantenimiento del hogar)
Alimentación (compra de alimentos, cocina, limpieza de la vajilla).
Transporte (conducción)
Emocional (intimidad, crianza)
Sexual
Espiritual
Relaciones, responsabilidades (familia ampliada, amigos)
Social (amigos, compañeros de trabajo/socios, organizaciones)
Tiempo libre (local, vacaciones)
Dinámica Familiar en relación a la salud:
La familia es más que un conjunto de individuos
La familia tiene patrones repetitivos de interacción que regulan el comportamiento de sus miembros.
Los síntomas del individuo, pueden tener una función determinada dentro de la familia.
La capacidad de adaptación a una realidad cambiante es característica de la familia sana.
Las necesidades de la familia se someten a las del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración y la sobrecarga.
Se desarrollan, dentro de la familia, coaliciones y exclusiones emocionales como respuesta a la enfermedad
Las familias se adhieren a estos patrones rígidos, resultando muy difícil reajustar sus patrones, aunque estos sean muy disfuncionales.
La rigidez del estilo se mantiene, en parte, por el relativo aislamiento de la familia para “afrontar” las demandas de la enfermedad crónica.
Patrones familiares de respuestas típicas a la enfermedad:
La mayoría de familias desarrollan patrones de respuesta en los momentos primerizos a la enfermedad, en una fase aguda, después es reticente a cambiar dichos patrones. Viven el cambio como una amenaza familiar.
La familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimiento e impotencia que genera la enfermedad en sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la familia.
Los miembros de la familia no hablan entre sí de la enfermedad, ni tampoco del impacto que está teniendo en ellos.
La mayoría de las familias con un enfermo crónico informan sobre haber tenido malas experiencias con alguna parte del sistema médico.
Las familias con pacientes crónicos se sienten cuestionadas cuando se les ofrece ayuda psicológica, porque se supone que el ofrecimiento se produce porque están haciendo algo incorrecto.
Este tipo de familias no acostumbran a encontrar tiempo para hablar de otros tipos de problemas relacionados con la enfermedad, especialmente si tienen hijos adolescentes.
Recomendaciones a los familiares:
Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada no ayuda a enfrentarse con la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro en particular.
Es necesario asegurarse que todos los integrantes de la familia comprenden bien en que consiste la enfermedad, incluyendo los más pequeños.
La familia tiene que otorgar las mismas oportunidades de expresión a todos y cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar conflictos eventuales.
Cada uno tiene que aceptar como válido la forma de sentir y de pensar de los demás integrantes, aunque no esté de acuerdo con lo que supuestamente espera la mayoría.
El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo. Será necesario una redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a situaciones conflictivas.
Se tiene que verificar que cada miembro de la familia tenga claro que se espera de él.
La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras o bien hacer suposiciones sobre lo más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible, el enfermo tendrá que implicarse y participar activamente en las decisiones y proyectos familiares.
El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas creyendo que de esta forma ahorra dificultades y sufrimientos a su familia.
Tendrán que ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente los del paciente. Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno tiene que considerar prioritario su bienestar personal en armonía.
Será muy beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, poder expresar los sentimientos y emociones abiertamente, no solamente a través de las palabras sino también con actitudes. No piense que los demás saben cuanto les quiere, demuéstreselo con gestos de afecto. Comunique sus emociones y exprese esperanza.
Permita que su familia sepa lo importante que es para usted cada uno de ellos. Compartir estos sentimientos puede crear nuevas fuerzas para acompañar el proceso de esta enfermedad.
Si su vida sexual también se ha resentido, hable sinceramente con su pareja sobre el problema, sobre las limitaciones de su energía y de las alternativas. Permita que sepa lo que significa para usted la atención física: las caricias, abrazos y besos son recuerdos tranquilizadores para su pareja.
Hemos intentado hablar un poco de la familia y la enfermedad crónica, como lo son, por el momento, la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica. Quizás un comentario para finalizar. Las familias son normalmente sanas y utilizan sus recursos propios para adaptarse a situaciones de stres como la enfermedad crónica en un miembro de la misma, pero es todo el sistema familiar el que se moviliza en búsqueda de una adaptación funcional en términos de salud. Sólo ocasionalmente el paciente y la familia pueden tener dificultades en encontrar los recursos que tienen, para realizar los cambios necesarios para una nueva situación, y puede ser necesaria la ayuda de un terapeuta familiar para reencontrar los mismos y entrar de nuevo en una situación de equilibrio biológico, psíquico y social.
Esperamos que estas breves notas les sean de ayuda.
Emili Gómez Casanovas
Médico Reumatólogo
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